Magt til e-patienten: Engageret, uddannet og med muligheder

Patienter med sjældne sygdomme såsom myelomatose får information og støtte online

”E-patienter” tager oftere og oftere kontrol over deres behandlingsresultater ved at blive eksperter inden for deres egen behandling. En e-patient er en sundhedsforbruger, der er deltagende og engageret i sin egen behandling. Tendensen startede i USA i takt med internettets udvikling i de seneste to årtier og bliver nu mere og mere almindelig i Europa. E-patienter ser sig selv som jævnbyrdige partnere med deres læge i processen. (1) De er en vigtig komponent i ”Participatory medicine”, en bevægelse, hvor patienter går fra at være modtagere af information til at være lægens og plejepersonalets partnere. (2)

Behovet for information er stort ved sygdomme som myelomatose; en sjælden, dødelig form for blodkræft med en kompleks og meget individuel profil for hver patient. Behandlingerne af myeloatose, er blevet betydeligt bedre i de seneste fem år. Men der findes stadig ingen helbredende behandling af myelomatose, som er den næstmest almindelige hæmatologiske sygdom efter leukæmi. Patienterne lider af knoglesmerter, træthed og store følelsesmæssige påvirkninger på grund af sygdommens forløb med tilbagefald.

Det kan have indflydelse på patienternes behandlingsmuligheder, at myelomatose er en sjælden cancertype, som er relativt ukendt. Ifølge en rapport fra Myeloma Patients Europe (MPE), en paraplyorganisation med hovedkontor i Bruxelles, der støtter grupper af patienter med myelomatose i cirka 30 lande, diagnosticeres mange patienter på et sent tidspunkt, og de får ikke adgang til den bedst mulige behandling og pleje.(3)

”Jeg ser på dem som ”ekspertpatienter”, og vi begynder at få flere og flere e-patienter i Europa”, fortæller Alfonso Aguaron, projektleder hos MPE. ”På trods af, at patienter med myelomatose ofte er ældre, bliver de mere og mere proaktive og søger efter information om behandlinger online. I vores sociale netværk ser vi også, at det ofte er plejepersonale, familie og venner, der søger efter information til patienterne.”

”Patienterne skal have adgang til information for at kunne forstå og kontrollere deres sygdom bedre. De skal frem for alt have adgang til de bedste og nyeste behandlinger. I dag har patienterne ikke samme adgang overalt i Europa, og det er et af vores mål hos MPE at hjælpe vores medlemsgrupper med at bygge bro over disse forskelle”, siger Aguaron.

Aguaron forstår, hvor vigtigt det er for patienterne at få adgang til information – han fik selv diagnosen Hodgkins lymfom i 2008. I dag er han heldigvis i bedring. Han bor i Madrid. Ved at engagere sig i en spansk forening for kræftpatienter, fik han efterhånden mulighed for at arbejde med patientinteresser.

Hannah Saul, Celgenes assisterende chef for patientsamarbejde i Europa: ”Vores rolle inden for patientsamarbejde er at hjælpe alle patienter med at få adgang til den bedst mulige pleje indenfor de sygdomsområder, vi er involveret i. Vi giver støtte i form af finansiering til patientforeninger, men gør også meget andet. Vi har for eksempel i syv år afholdt en netværkskonference, der kaldes for Partners for Progress – en platform, der er baseret på patientforeningernes behov. Formålet med konferencen er at opnå bedre forståelse af Europas sundhedsvæsener, dele ud af erfaringer og tilbyde undervisning i emner som Innovative Medicines Initiative (IMI), indsamling af penge og etiske spørgsmål”. I 2014 bidrog Celgene med mere end 2,3 millioner euro til finansiering og støtte til 138 patientgrupper i 28 lande – en tredjedel mere end i 2013.

”Vi mærker en forandring af sundhedsvæsenerne i Europa. Det går langsommere i nogle lande, men folk begynder at overtage kontrollen med deres eget helbred. De vil have ejendomsretten til deres egne data og ønsker at blive behandlet som sundhedsforbrugere i stedet for passive modtagere”, siger Saul.

Den finske patient Mika Peltovaara havde ikke adgang til støtte online, da han blev diagnosticeret med myelomatose i 1986. ”Der var ikke noget internet dengang, og det var svært at finde informationer. Myelomatose er en sjælden sygdom og især sjælden hos personer under 60 år. Jeg var kun 20 år dengang, så du kan jo næsten forestille dig, hvor ensom jeg følte mig.” Han besluttede sig tidligt for ikke at holde sin kræftsygdom hemmelig, men at bede andre om hjælp og støtte. ”Jeg ville ikke være der, hvor jeg er i dag, uden min familie, min hustru og mine kære venner, der holder mig ved mine fulde fem med grin og ved bare at være der.”

Efter at have overlevet myelom i 30 år er Peltovaara i dag bestyrelsesmedlem i MPE og en aktiv e-patient. ”I et tyndtbefolket land som Finland er det ikke så let at mødes personligt, men i princippet har alle adgang til internettet. I dag er Facebook det sted, hvor mennesker søger støtte, og vi har omkring 200 aktive medlemmer i vores gruppe. En af de vigtigste ting er peer-to-peer-netværk. Jeg drømmer om en europæisk version af Patients Like Me med ressourcer på lokale sprog. Desværre findes disse ressourcer ikke i dag.”

Der findes flere og flere beviser på, at patienter, der er mere aktive, får bedre resultater af deres behandling og bedre oplevelser af sundhedsvæsenet.(4)

Hannah Saul påpeger, at det er vigtigt at huske, at ikke alle føler sig godt tilpas som e-patienter. ”Vi har en del informationer, der viser, at der findes tre slags patienter; fra aktive informationssøgende, der googler alt, til dem, der ikke vil vide andet end det, deres læge fortæller, og dem, der ligger midt imellem og ønsker lidt fra begge sider (5). Vi skal gentænke, hvad der engagerer mennesker, og finde nye måder at give støtte til alle patienter på”, siger Saul.

Der findes ingen helbredelse af myelomatose – endnu. Men sygdommen er i høj grad på vej til at blive en håndterbar kronisk sygdom takket være medicinsk innovation. Overlevelsen efter myelomatose er steget med 50 % siden 1992, og langvarig sygdomskontrol er en realitet for et stigende antal patienter (6). Med 38.900 nyligt diagnosticerede patienter i Europa i dag er der stadig mange, der har behov for behandling.

 

Referencer (skal færdiggøres)

  • E-patienter: http://e-patients.net/about-e-patientsnet
  • Deltagende medicin///Participatory medicine///: http://e-patients.net/archives/2010/04/a-patient-centric-definition-of-participatory-medicine.html
  • MPE – A Report on Myeloma Patient Perspectives – Summer 2013
  • Taking the Long View: How Well Do Patient Activation Scores Predict Outcomes Four Years Later? Med Care Res Rev juni 2015 72: 324-337, første gang publiceret 24. februar 2015
  • ”European patients’ views on the responsiveness of health systems and healthcare providers”, Angela Coulter og Crispin Jenkinson, Eur J Public Health (augusti 2005) 15 (4): 355-360 første gang publiceret online 23. juni 2005
  • National Cancer Institute, Surveillance Epidemiology and End Results. http://seer.cancer.gov/csr/1975_2012/browse_csr.php?sectionSEL=18&pageSEL=sect_18_table.08.html#table. Vist 27. juli 2015